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Re: makula degeneration, morbus stargardt

verfasst von Siegmund Siedler E-Mail, Lübeck, 19.07.2010, 21:14

» » Lieber Alex!
» » Liebe Alle!
» »
» » Danke für Deinen Bericht! Ich werde diesem gerne nahgehen! Das
» Medikament
» » tönt spannend, aber ich kann mir kaum vorstellen, dass mit Tropfen
» etwas
» » zu machen ist, obwohl ich Dir, das von Herzen wünschte. Nun, ich bin ja
» » auch mit Nahrungsergänzungen am rumpföbeln, die da sind: Ocuvit (vor
» allem
» » Lutein) und Eyevital von Burgenstein. Daneben mache Akupunktur und gehe
» zu
» » einer Heilerin, die eng auch mit einem Arzt aus der Schulmedizin
» arbeitet.
» » Mitte Januar hatte ich wieder eine grössere Untersuchung und dabei
» konnte
» » man feststellen, dass die ganze Sache seit Mai 08 stabil geblieben ist,
» » punkto Gesichtsfeld hatte ich sogar bessere Werte. Ich denke, dass man
» » dies aber als "statistische" Streuung ansehen muss. Ich denke nicht,
» dass
» » das oben genannte wirklich von Widhtigkeit ist, aber es beruhigt mich
» und
» » lässt mich mit der Krankheit besser umgehen. Was aber wirklich
» interessant
» » werden wird, ist der Kongress am 18./19. April in Fribourg CH, der
» Retina
» » Suisse. Die haben eine Webseite wo das ganze Programm steht. Die
» » massgebenden Forscherteams werden anwesend sein! Vielleicht kannst Du
» da
» » ja hinkommen!
» »
» » Ich danke Dir für Deinen Beitrag im Forum und ich hoffe, dass noch
» viele
» » weitere Berichte und Erfahrungen veröffentlichen, auch wenn es nur um
» die
» » Unterstützung der eigenen Psyche geht. Wäre doch auch interessant zu
» » erfahren welche Begegnungen man so mit Psychiatern und dergl. macht.
» » Jedenfalls brauche ich eine solche Unterstützung, weil ich ganz alleine
» » nicht damit klar komme.
» »
» » Ganz liebe Grüsse!
» » Jan»
» »
» »
» » Hallo Leute,
» » »
» » » ich bin fast 30 und bei mir hat man Morbus Stargardt vor einem Jahr
» » » festgestellt (auch durch ein Gentest). Auf einem Auge habe ich ca.
» 50%
» » und
» » » auf dem anderen ca. 15%. Mir hat man ebenfalls gesagt, dass es keine
» » » Therapie gibt.
» » » Nach langer Suche, bin ich auf einen Dr. Nolan aus USA gestossen. Mit
» » » Hilfe von seinen ECHO drops (Augentropfen) versucht er die Krankheit
» » » aufzuhalten. Angeblich mit grossem Erfolg in diversen Laendern.
» Manche
» » » sind skeptisch, manche nicht! Ich von meiner Seite habe keine andere
» » Wahl
» » » und versuche alles moegliche zu tun und gebe nicht auf! Auf jeden
» Fall
» » war
» » » ich in August 2008 bei ihm und nehme seit dem die Tropfen ein. Ich
» will
» » ca.
» » » im April in die Augenklinik Muenchen fahren und dort mich untersuchen
» » » lassen, hoffentlich hat es was gebracht.
» » »
» » » Vielleicht hat jemand auch Erfahrung mit Dr. Nolan?
» » »
» » » Gruss
» » » Alex
»
» Hallo Alex,
» hallo liebe Alle,
»
» vor 2 Jahren wurde bei mir Morbus Stardat in der Uniklinik Münster
» diagnostiziert. Meine Schwester hat die selbe Augenkrankheit und sieht
» heute nur noch ca. 3 %
» Zum Glück habe ich bisher nur im dunkeln beim Auto fahren Probleme.
» Jetzt war ich im Januar erneut in Münster mit der Diagnose, das jetzt auch
» der zentrale Bereich des rechten Auges betroffen ist und sich der
» Gesamtzustand verschlechtert hat. Ich bin 47 Jahre und habe Angst, das
» mich das gleiche Schicksal meiner Schwester ereilt.
» Für meine Psyche wäre es sicher hilfreich mit Personen Kontakt
» aufzunehmen
» die sich in einer ähnlichen Situation befinden
» Gruß
» Matthias
 Moin, Moin Matthias
Sorry das ich erst jetzt schreibe, aber ich hatte bislang nicht im Jugendforum nach „Leidensgenossen“ gesucht. Nun ja man lernt nicht aus.
Ich bekam die Diagnose Morbus Stargardt (MS) kurz vor Weihnachten 08`von meiner Augenärztin, was von der Uni Lübeck bestätigt wurde. .Heute bin ich auch 47 Jahre alt. Nachdem was ich gegoogelt habe wird MS in den ersten 2 Jahrzehnten diagnostiziert. Meine Ärztin meinte aber dass diese Krankheit zu wenig erforscht sei um genaue Krankheitsbilder/Verläufe vor her zu sagen. So auch mit der Nachtblindheit ,die eher unbekannt bei MS ist. Bei mir ist es soweit das meine Frau mich schon einmal Draußen vergessen hat nachdem wir aus dem Auto bei Dunkelheit ausgestiegen sind. Nun, Anfängerfehler.
Nach Bestätigung der Diagnose durch die Uni Lübeck wurde viel geweint bei uns zu hause und es kamen Gedanken die großer Verzweiflung entsprachen. Um diese Gedanken zu zerschlagen suchte ich professionelle Hilfe bei einem Psychologen. Na ja, ich lebe noch.
Vielmehr kamen wir durch Zufall an eine blinde Psychologin die für Blinde und Sehbehinderte Entspannungsseminare abhält. Die Seminare gehen von Freitag bis Sonntag in einem für Blinde ausgestattetes Hotel. Das Seminar mit den Blinden und Sehbehinderten hat mir mehr Mut und Hoffnung gemacht als jedes Psychogespräch. Würde mich gerne weiter mit dir austauschen.
LG Siggi

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